主题: [原创]心里很累，不知道怎么解决，白血病之痛

自从叔叔得了白血病以来，我从没有感受到的累和压力好像都涌聚过来，每天晚上都睡不着觉，想到的是我叔叔渴望生活的眼神，我很担心，也很害怕，我不知道想说些什么，但又感觉要说些什么。
我从小时候记忆中叔叔就性格比较内向，但是对我很好，没有想到他会突然得这个急性白血病。也许在三个多月前奶奶去世的时候就可能已经有了这个病了，只是还没有那么严重，那个时候感觉他不能受累，做孝子下跪可以感受到他的难受，也听他说起手脚经常会痛。
我真的很想帮他，希望他能度过这个难关，10万，20万……具体化疗费用医生也不知道。叔叔得的是急性白血病，如果不及时治疗可能连年都过不了，治疗叔叔这种白血病不需要骨髓移植，但要通过多个疗程的化疗，却需要大量化疗费用。至于具体数目，还要看具体病情而定。面对着这个未知数，全家人一筹莫展。
通过了解我知道目前一些白血病救助基金和“新农合”特殊救助（仅报销第一个疗程的９０%费用），只针对14岁以下的儿童。然而，叔叔已快40岁，不在救助之列，我想通过网张的方式给叔叔带来一些帮助，于是开通了新浪微博和腾讯微博，原本打算用叔叔的名义开通，但是想想觉得这样不好，带有欺骗性质的，明明是我在开通帮助叔叔，就要以我的名义来开通，而且叔叔基本上不会上网，同时我自己有创办一个网站木工刀具论坛在网站上发布求助帖子，希望以站长的身份求助网友帮我转帖，关注。
我曾向一些名人、明星和慈善团体发去救助留言，求他们帮我转帖，求他们关注我的微博，求他们帮助我叔叔，但是结果除了我几个同学朋友有看在我的面子上捐款外基本上无人跟帖。我明白在这个虚拟的世界里，这样的事情或许在现在的人看来已经稀疏平常了，只要经常看电视报纸网络接触一切可以获得各类消息的途径的话，也许你都可以看到，有一部份人在网络上发布一些虚假的求助信息，近年来网络捐助已经遭遇到了诚信危机。还有好几个人也向我表达了信息是否真实的质疑。我很明白，我理解这种现象，坦白说我现在连叔叔的在病床上的一张照片也拿不出，我在浙江，家在湖南，距离太远的了，家里人都没有会数码相机也没有人会拍照，更不会上网，不能把这些信息传达给我，目前只有唯一的让婶婶传真过来的身份证还不很清晰，我又凭什么让人相信我所说的真实性呢。
很多时候都很想笑骂不要开这种玩笑，为什么叔叔会得白血病，但是似乎没人会拿这样的事情开玩笑，而且我一点也不觉得他好笑。我不知道怎么办了。昨天叔叔第一次化疗除了他自己的储蓄2万元还差800外（其实还不算是储蓄，因为他前几年刚建房子还欠三四万元）都是靠他兄弟姐妹凑的，真不知道下一次的化疗怎么办，就在昨天叔叔躺在病床上哭着，想第一次都放弃，因为他想到的是他那俩个小孩（大的14岁，小的4岁）他想把钱留给他们以后的生活。
白血病是令病人与医生都吓半死的病名,有很多人死于白血病，但是很多不是因白血病死的，而是因被命名为白血病后，由于过重的思想负担，而我更担心的是怕叔叔婶婶有“一切都完了”想法，精神防线不能崩溃啊。俗话说：“哀莫大于心死”，我真的很担心这点啊，第一期治疗的3万元虽然解决了，面对一下次怎么办呢。绝望、孤僻的情感肯定会损害一个人的康复；经常抑制感情使之不外露，体内的紧张情绪就会不断积聚，造成一种长期的精神负担；希望叔叔学会放松自己的感情，解除自己的紧张情绪，减轻这种负担，减少紧张造成的危险性。越来越担心的了。。。。 
所以，请你，你们能够帮忙专递这个样的一个消息给他和他们，他，他们再继续传递给另外的他们。传递一个希望很简单，只要随手一点，让更多的人能够看到，或者就有人能提供帮助，有人可以伸出援手，说不定我们就有希望握到那双能够带给我们那个不幸舍友第二次生命的上帝之手。传递这样的信息是何其简单，一个随手的点击说不定就能在那个临危的生命里引起波浪，说不定可以让我叔叔重新站上人生的正常轨道冲击生命中未知的一切可能！
我们要的是生活，生存着然后好好活着！
加油，叔叔！！！
新浪微博地址：http://weibo.com/2399745781/
腾讯微博地址：http://t.qq.com/weibodaoju3008
请求关注，请求转发，谢谢
叔叔现在住院地址:湖南宁乡县人民医院肿瘤科四栋1楼15病房18床，
叔叔农行宁乡支行卡:6228481091283923611 户名 文兵辉
他妻电话:13297409413，他兄弟的电话:15526453087
如果有什么疑问或其他信息也可以联系我：QQ157561175
我的个人创办网站: http://www.zjwoodtools.cn/
E-mail:yygyfnn＠163.com
叔叔身份证信息：

 





宁乡县人民医院出具的疾病诊断证明:

 


宁乡县人民医院血液室出具的血液细胞学检查报告单:

 


中南大学湘雅医院血液研究室出具的骨髓细胞学图文报告单:

 


叔叔的求助信：
 

时间真的很紧迫，叔叔的白血病情已经刻不容缓；家人的奔波，他们都在寸步前行着；婶婶每天陪伴着叔叔，可以明显感觉到他的消瘦还有那么多关心着叔叔的人在等着好的消息……家人现在都为叔叔的事而失去往日的笑容，资金的缺口是很大的，而求助的道路我感觉真的是太艰辛，但通过我们的努力和真情不断的打动着身边的朋友。为加大宣传力度，加快为叔叔筹款的步伐，这些天我几乎不断的联系以前的同事朋友，我是想通过他们能够帮我叔叔一把，在联系他们的的时候我没有做任何修饰和掩盖，我通过网络的方式，把关于叔叔的信息传递到他们手里，我的信息得到了来自远方的问候，听到了很多久违的声音，当然也为叔叔得到了一些资金方面的帮助。大家纷纷表示会尽绵薄之力，尽力帮助宣传。在此，非常感谢。
每天早上六点起床，感觉时间真的不够用，除了每天的正常上班外，我要维护自己的网站，在我的网站上也发布了关于叔叔的信息，而相比以前要拿出更多的时间为叔叔的事忙碌，但是在这个充满诱惑，虚假的社会，在网络上发出这样的信息，除了认识我的人和我自己网站（有心有朋友也可以去看看我发布的信息）上的人外基本上都不相信叔叔的事实，倒是可以理解的，太多的不法分子利用网络诈骗，博取别人的同情心，怜悯之心甚至是钱财！狼来了，说多了，人们也就麻木了。巨大的压力靠我自身的努力是远远不够的，但希望各位朋友知道我正在为叔叔的白血病奋斗不息，恳请你们伸出你双手，拉我叔叔走出泥泞，发出你的光芒，照射我们的黑暗……
昨天中午在网上看到了一段关于死亡的文字就是湄公河事件内的。我同时在想应该在叔叔现在的潜意识里，想永远留住生命。因为我知道，如果真的不幸，在他生命终结的那天，他一定是遗憾着的，因为他还有个幸福的家，一对可爱的儿子，希望他之遗憾所以会更珍惜现在，更加坚强与命运斗争！虽然我叔叔的这个故事绝对属实，或许这件事与你无关，但我还是相信人间自有真情在!希望你们能帮帮忙，尽微薄之力！非常感谢！！！！！

人世间情有千千种，爱有万万分。只要我们心怀真诚的心去感受，去珍惜，我们一定可以拥有美丽的人生，珍惜现在，感恩所拥有的。在此祝福所有关心和帮助叔叔白血病的好心人，感恩您们所作的一切！

前天跟堂弟（叔叔的儿子）电话中他说了一句话“我第一次感到岁数小是这么不好，我要是毕业了就能挣钱了救我爸爸了,不管怎样，哥哥你都要救想办法救我爸爸，等我长大了我会用一辈子全部的力气去打工，一定还上你的" 我哭了 我不知道如何回答他。。。

叔叔从宁乡县人民医院出院，回自己家住了两天，今天赶赴长沙的一个治疗白血病好点的医院，继续他与病魔的斗争艰程，面对未来巨额的医药费，他们一筹莫展，只有支出没有收入的生活可怎么办

几十万的医药费对于我们的家庭来说简直是天文数字，但我们又不能放弃，到现在为止想尽了办法也只弄到了几万块钱，我不知道能坚持多久，我的家人向各种慈善机构求助，却总是被各种理由进行推脱。找新闻媒体时，他们说这种现象几乎每天都有，觉得没有任何新闻价值，也都回拒了我们，感觉能找到帮助我叔叔的几率都太低，我也不知道该怎么办，中国的机构，还是很不人性化的，没有基本的保证，得了大病，没钱治，是不是就只有等死了呢，可惜叔叔的房子在乡村角角里，卖不也几个钱，也没有人肯要。。

回复  7楼(小美_)的帖子

谢谢您的支持

长沙晚报报道关于叔叔的白血病:贫困村民自发捐3000余元救命钱
 
男子患白血病，家庭困难急需医疗费  
贫困村民自发捐3000余元救命钱 

来源：长沙晚报  时间：2011-10-14   点击量：74 
 
     本报讯 （记者 周和平 通讯员 谭娟）“感谢这些好心的邻居了！”手捧一大叠凝聚爱心的零钞，前日，宁乡县流沙河镇村民刘美丽感激的泪水夺眶而出。国庆节前，常年在广东打工的丈夫文兵辉被确诊患上白血病，面对其家庭贫困医疗费无着落时，贫困的村民热心相助，你十元、我二十元自发为其捐助医疗费。
    在文兵辉被确诊为急性白血病后，刘美丽带着他从广东回到宁乡住进了县人民医院。很快，东拼西凑弄来的3万多元医药费便所剩无几。就在刘美丽和家人四处奔忙筹集医疗费一筹莫展时，这一情况很快为当地村民获悉，原本比较贫困的双丰组村民们集体行动，自发为其捐助，有的村民将卖鸡蛋攒的钱捐了，最后，三四十户村民捐出了3520元爱心款。尽管村民们的捐款对于巨额医疗费无异于杯水车薪，但给刘美丽及家人莫大的安慰。
    据家人介绍，接下来，医院建议文兵辉接受输血和化疗等治疗，然而医疗费将多达数十万元。为筹集医疗费，他们想到了此前在村上购买的农作合作医疗，但能报的部分医药费要等到出院才能报销，暂时不能解燃眉之急。
    如果您愿意为其伸出爱心之手，可拨打本报新闻热线96333，也可直接与其家人联系（电话：15526453087）。
 

回复  10楼(宁乡在线)的帖子

感谢您，请您把我把相关链接去掉吧，我本意为表达事情的真实性，在写这篇文章的时候我还没有任何的证明材料，因为证明材料还正在家里整理，所以才会这样子做

昨天上午宁乡沙河市场有位阿姨看了长沙政法频道报道的关于叔叔病情的事，特意到叔叔病房看望叔叔，并送了120元钱，走的时候还嘱咐叔叔好好养病，过几天给他送点增加营养的菜来，感谢这位好心的阿姨

在长沙政法频道报道以前，叔叔把很大的希望寄托在这个电视节目上，可是在19号报道后，叔叔可能感觉到比较失望（也许是这几天正在化疗心情不好的缘故），因为坦白说效果可能并不是叔叔心中所期盼的那样，因此真的非常感谢在线出马，希望叔叔能重获信心，调整好心态安心治疗，也感谢楼上小美_、最后，仅剩怀念、遗忘love等好心朋友的关注。

“你好 我很理解你和你叔叔现在的心情。我也是一个M3的患者。现在还在治疗当中，M3并不可怕，我从2007年发现的到目前已经4年。治疗效果很好。现在我还是在正常的工作，从一开始治疗到现在花掉15万。心态是治疗的最佳方法，我相信你叔叔会好起来的。我得病的年龄比你叔叔小两岁。有不懂得问题可以问我祝你叔叔早日康复。”这是的朋友昨天用QQ给我发的一条信息，以前没有联系过，但QQ里有他，坦白说我根本就记不起来他是谁的了，谢谢他给我发的这个信息，我把这个发短信给叔叔了，希望他看到这条祝福后能调整好心态，因为这是一个很好的案例，一个治愈的希望。

叔叔这几天化疗，面对着很大的痛苦，吃了又吐又拉，心情可能很不好,刚好这几天叔叔住的医院肿瘤科连续死了好几个人，我感觉叔叔是怕了，是担心了，怕自己治不好，怕花钱，怕给老婆孩子留下更多的负担，我也知道站起来需要坚强，站起来也需要勇气。站起来，叔叔，你一定要自己在心底里树立一个信念，为了自己，为了孩子，为了更多的家人，为了这个家，也为了社会上许许多多温暖的双眸。希望上天能给那些不幸的人渡过难关,只要有生的意志，一定会康复的

刚才听家人跟我说,叔叔的白血病情又加重了，幸福的人总是那么的相似,不幸的人各有各的不幸，求祝福!```今天晚上准备回家看看的了。

感谢楼上几位的关心。

回家去了一趟叔叔，经过第一期的化疗，医生给我介绍白细胞已杀死了很多，有治愈的希望，但现在叔叔每天都可能需要输血，在11月2号的那天，叔叔全身都没有一点血色，像死人一般，婶婶奔波一天直到傍晚才哭着求医院输了一袋血给叔叔，叔叔在这几天的治疗过程中，医院三番五次“建议”家属先去献血，否则拒绝给叔叔输血，并称这是为了有效缓解“血荒”而采取的“互助献血”方式。我也明白到现在可能献血的人比较少，血库的确可能出现了一定程度的血荒。 所以我自己也去了宁乡步行街口献血车那里，但由于我达不到献血的标准，而没有互助到叔叔，不过让我感到奇怪的是，所谓的“互助献血”怎么有“变味儿”的感觉，“不去献就不给输血，这好像不仅是建议了吧，怎么有强制意味？”

照片上婶婶正在细心的照顾叔叔，一口一口的喂着叔叔吃饭 经过化疗后的叔叔叔脸上明显的臃肿了 感觉渐渐地婶婶被训练成了一个极有耐心的准护士，他可以清楚地记得叔叔几点该吃什么药、几点该挂哪瓶滴流——要知道，叔叔这样的白血病人几乎是个药罐子和滴流瓶子，几乎没有一刻不在吃药或是打针扎滴流的  

 

婶婶的背影在看到婶婶的时候，我感觉到了她的累 婶婶每天在照顾叔叔，每天在进行一些诸如铺床叠被、搀扶叔叔下床、走路、打饭、楼上楼下地找医生等照顾病人所必需的活动。而每天睡的仅仅是靠在叔叔床边趴着，这种耗费精力的累，不像干什么卖苦力的活儿，而是一种忙忙叨叨地小剂量反复运动，很折磨人

回复  34楼(最后，仅剩怀念)的帖子

真诚地谢谢你们。

婶婶记录的部分捐赠名单，他说还有很多很多送礼品的和捐款的人都没有留下姓名或联系方式，其它还包括如村里的村民们，宁乡在线的网友们等等，下面图片内的也仅仅是一部分名单，感谢这些好心的人们，希望叔叔能快点恢复起来 
 
 
 

昨天下午离下班还有一分钟的时候，别的部门一位同事走到我们办公室，以为他有什么事，结果只随意地问了我们办公室的人“下班了啊”，我走出办公室的时候，他还在楼道上站着，走到我跟前递了一个便利贴包着的东西给我，我不知道怎么回事，瞄了一下看到有病魔两字，我随即明白是什么意思了，原来是给我叔叔的，感恩这位同事，祝所有好心人都幸福平安。谢谢。 
 

回复  40楼(若*)的帖子

谢谢你们，我给叔叔打电话或发信息也都是这样子说的